Lees verder
Marianneke (40) is moeder van drie kinderen en getrouwd met Erwin. Op 28 januari 2026 hoest ze bloed op. Diezelfde middag is ze geen huisarts meer, maar patiënt. De diagnose die volgt is keihard: niet-kleincellige longkanker, stadium 4. Ze besluit haar verhaal te delen op Instagram, onder de naam @rolvanhuisartsnaarpatient. Niet voor de likes, maar voor zichzelf, voor haar kinderen en voor iedereen die haar pad kruist.
Marianneke, voor mensen die je nog niet kennen, wie ben jij?
"Ik ben Marianneke Bout-Boertien, veertig jaar. Ik ben getrouwd met Erwin en samen hebben we drie kinderen: Senna van veertien, Jesse van twaalf en Lenne van negen. Van beroep ben ik huisarts, al werk ik nu even niet. Ik kom uit Limburg en ik was eigenlijk altijd bezig. Creatief, sportief, vol energie. In september heb ik nog een Hyrox gedaan."
Dat klinkt als iemand die altijd aan stond.
"Precies. En dat contrast is nu heel groot. Dat kan je je moeilijk voorstellen als je me zo ziet, maar zo was het echt."
Hoe begon het allemaal?
"Op 28 januari hoestte ik bloed op. Als huisarts weet je meteen: dit is niet goed. Ik belde mijn collega en zei: ik heb net bloed opgehoest, ik weet niet waar dit vandaan komt, ik ben niet ziek. Maar ik maak me zorgen. Ik heb die ochtend gewoon nog mijn eigen spreekuur gedraaid. En in de middag ben ik naar de huisarts gegaan. Diezelfde middag belde ze al terug: er is iets vreemds gezien op je long. Je moet morgen bij de longarts zijn."
Dat ging verschrikkelijk snel.
"Heel snel. Bij de longarts was het in het begin nog een beetje hoopvol - misschien een ontsteking, we weten het nog niet. Maar een week later, na een PET-scan, leek het op uitgezaaide eierstokkanker, omdat er ook een grote plek in mijn buik zat. Dat weekend kreeg ik enorme pijn en kon ik niet meer rechtop staan. In het ziekenhuis bleek dat de longtumor enorm was gegroeid. Ze hebben er een stukje van afgenomen en het bleek echt een longtumor te zijn. Ze zijn toen meteen gestart met chemotherapie, omdat het zo snel groeide."
En uiteindelijk kwamen jullie bij het Antoni van Leeuwenhoek terecht.
"Ja. Ze hebben hier echt op DNA-niveau gekeken: wat is dat in die buik, en wat is dat in die long? Het gaat heel ver, maar het was nodig om te begrijpen wat het precies was - zodat ze een goed behandelplan konden maken. Ik heb uiteindelijk een grote buikoperatie gehad. Dat durfden ze niet in mijn eigen ziekenhuis. Het feit dat ik er nu nog ben, is omdat ze het hier wel aandurfden. Daarna ben ik direct gestart met bestraling, en daarna met een nieuwe chemokuur én immuuntherapie."
Wat is de exacte diagnose?
"Niet-kleincellige longkanker, stadium 4 - een adenocarcinoom. Er waren uitzaaiingen in mijn bijnier, wat helaas vaker voorkomt bij longkanker. Gelukkig geen uitzaaiingen in de hersenen. Mijn type tumor is heel agressief, en het is ook nog eens uitgezaaid naar mijn buik, wat heel zeldzaam is. Daardoor weet zelfs de longarts hier in het AVL, ondanks al het DNA-onderzoek, niet precies wat de beste behandeling is. We proberen nu met chemo en immuuntherapie de tumor kleiner te maken. En dat lukt. Deze week had ik een nieuwe scan en de longtumor is kleiner geworden."
Wat betekent dat voor de toekomst?
"Ze kunnen me niet meer beter maken. Het is uitgezaaid. De hoop is dat de immuuntherapie zijn werk gaat doen en dat mijn eigen immuunsysteem de tumor blijft aanvallen en klein houdt. Dan heb je tijd. Ik heb van andere patiënten mooie verhalen gehoord: sommigen zijn alweer een paar jaar verder dankzij immuuntherapie. Maar we weten niet wat het doet bij mijn zeldzame tumor. Dat is afwachten."
Tekst gaat verder onder de foto.
Je had ook gehoopt op het vinden van een mutatie, zodat er een gerichter behandelplan mogelijk was.
"Heel erg. Kijk, we kennen allemaal het verhaal van Freek van Suszan & Freek, die longkanker heeft, uitgezaaid, en toch weer optreedt. Mijn eigen longarts zei ook: jij bent jong, je hebt niet gerookt, je bent verder gezond, er komt niets in de familie voor. De kans dat jij ook zo'n afwijking hebt is groot. Maar die is niet gevonden. Daar had ik mijn hoop echt op gevestigd. Dus dat was een echte domper."
Hoe ga je daarmee om? Voel je je daar ook onrechtvaardig over behandeld?
"Iedereen vraagt dat, hoe ik zo rustig kan blijven onder alles? Ik schrijf op Instagram ook wel dat ik het echt heel stom vind. Maar ik kan niemand de schuld geven, ik kan niet echt ergens boos op worden. Ik kan wel heel verdrietig zijn soms. Waarom overkomt mij dit? Maar daar heb je geen antwoord op. Mijn grootste verdriet is dat ik mijn kinderen niet mag zien opgroeien. Dat is echt het allerzwaarste. Dat zij straks dat verdriet gaan voelen."
Je hebt het nieuws ook aan je kinderen moeten vertellen. Hoe heb je dat aangepakt?
"We zijn vanaf het begin heel open geweest. Senna en Jesse weten heel goed wanneer er iets speelt - die kan je niets achterhouden. Dus we hebben het gelijk verteld: er is iets gezien, we weten nog niet wat, we gaan verder kijken. En op het moment dat we moesten vertellen dat ik niet meer beter word... Dat gesprek was zo zwaar. Je ziet drie kinderen die helemaal gebroken zijn. Jijzelf ook, je man ook. Omdat je gewoon vertelt dat hun toekomst anders wordt. Het was het moeilijkste gesprek dat ik ooit heb gevoerd."
Waarom heb je er toch voor gekozen om zo open te zijn?
"Als je dingen achterhoudt, gaan mensen zelf iets bedenken. En wat ze bedenken kan soms groter en enger zijn dan wat het in werkelijkheid is. Door ze mee te nemen in dit proces, kunnen zij ook alvast afscheid nemen en verwerken. Ze beseffen nu ook heel goed dat de momenten die we nog samen hebben kostbaar zijn. En daardoor kunnen we er ook echt van genieten. De grote dingen lukken niet meer. De wintersport is niet doorgegaan. Maar samen een Harry Potter film kijken, spelletjes doen, knutselen. Gewoon samen zijn. Dat is nu het allerbelangrijkste."
Tekst gaat verder onder de foto.
Je bent huisarts van beroep, maar nu zit je aan de andere kant van de tafel. Hoe voelt dat?
"Het is letterlijk van de ene kant naar de andere kant van de tafel gaan. Die ochtend werkte ik nog, in de middag was ik patiënt. Die omschakeling was heel plotseling. Maar je bent natuurlijk nog steeds dokter van binnen - die kennis gaat nergens heen. Dat is soms heel handig: als een arts hier iets uitlegt, begrijp ik het meteen, ik hoef niets op te zoeken. Maar het is ook lastig, want ik ken alle kanten. Ik weet wat de vooruitzichten zijn. En daardoor ben ik soms angstiger dan iemand die er niets van weet."
Is het een voor- of een nadeel?
"Echt beide. Wat ik heel jammer vind, is dat mijn diagnose zo ernstig is dat ik waarschijnlijk niet meer terug kan keren naar mijn werk. Want als ik dat wél kon, zou ik zoveel meenemen. Je weet als patiënt hoeveel onzekerheid je meedraagt naar de spreekkamer. Dat een uitslag zo zwaar is - dat je een hele dag zit te wachten op dat ene telefoontje. Terwijl als de dokter dat 's ochtends even had gedaan, het al uit de lucht was. Het allerbelangrijkste wat een patiënt wil, is gezien worden. Gehoord worden. Dat besef ik nu sterker dan ooit."
Je bent ook je Instagrampagina begonnen. Hoe is dat eigenlijk ontstaan?
"In die eerste week ging alles zo snel dat ik al het gevoel had: dit gaat misschien maar een paar weken zijn. Ik was heel bang. Aan de ene kant begon ik het om familie en vrienden op de hoogte te houden. Maar ook voor mezelf. Om die enorme achtbaan een beetje te kunnen overzien. Door het op te schrijven, kwamen structuur en rust. En ik ging de kleine dingen weer zien die mooi waren. Dat ik vandaag niet heb kunnen hardlopen, maar wel even lekker in het zonnetje heb kunnen zitten. Dat maakt het toch een mooie dag."
Het account is enorm gegroeid. Had je dat verwacht?
"Helemaal niet. Ik sta er echt elke dag van te kijken. Ik kreeg eerst berichtjes van patiënten: 'wat fijn dat je mijn huisarts was'. En nu ook van mensen die ik helemaal niet ken, die schrijven dat ze kracht halen uit mijn verhaal, dat ze anders naar kleine dingen kijken. Dat raakt me elke keer weer. Vrijdag moest ik opnieuw geopereerd worden. Ik heb toch even gepost: jongens, ik moet weer onder het mes, steek even een kaarsje aan. De reacties die kwamen gaven me zoveel vertrouwen. Ik geloof niet per se in iets groots, maar het feit dat zoveel mensen aan je denken, dat is niet te omschrijven."
Je deelt ook mooie initiatieven via je account.
"Ja, ik ben zelf gaan zoeken wat ik voor de kinderen kan nalaten. Daardoor ben ik op allerlei mooie dingen gestuit, zoals Stichting Komma, die mijn levensverhaal heeft opgenomen. Niet over het ziektebeeld, maar puur over wie ik ben, als mens. Voor de kinderen, zodat ze dat later kunnen terugkijken. En als ik iets moois vind, deel ik het graag, want er zijn ook mensen met hetzelfde verhaal die mij volgen en daar misschien iets aan hebben.”
Als je één ding mee kan geven aan de mensen die dit lezen, wat zou dat dan zijn?
"We leven in een maatschappij die heel erg draait om het hebben van spullen en geld en om gezien worden. Maar het allerbelangrijkste is wie je om je heen hebt. Familie en vrienden - die maken je leven mooi. En daar kan geen geld tegenop. Die zonnestraal, dat vogeltje, die knuffel, de maaltijd die een vriendin brengt. Dat zijn de dingen die er echt toe doen. Ik heb ook anders geleefd. Ik heb een goede baan, ik woon mooi. Maar als ik nu terugkijk, is dat allemaal niet wat het leven betekenisvol maakt. Je kan een prachtig huis hebben, maar als er niemand is om je hand vast te houden, is je leven niet rijk. Op mijn verjaardag kwamen zoveel mensen voor mij. Dat was alles waard. Daar kan echt niets tegenop."