Gera de Koning: “Kop op, laat je hoofd niet hangen. Geniet zoveel als je kunt.”

“Mijn dochter vroeg pas of ik mee naar Londen wil. Maar samen winkelen hier in het dorp vind ik net zo leuk”, zegt Gera de Koning. “Ik heb geen enorme bucket list. Laat me lekker doorgaan met leven zoals het is. Dan ben ik het gelukkigst.” Het is nu drie jaar geleden dat ze de diagnose uitgezaaide longkanker kreeg. Inmiddels weet ze dat ze ook uitzaaiingen heeft in haar hersenen. “Er zitten dertig erwtjes verspreid in mijn hoofd. Gelukkig heb ik er nog weinig last van.”

Zelf vindt ze het wonderlijk. “Het is gek om al die erwtjes op een MRI te zien. Waarom voel ik ze niet? Maar dat kan dus kennelijk.” Ze blijft er oernuchter onder. “Zo is het leven.” Gera is een levenskunstenaar. Al wuift ze complimentjes over haar tomeloze levenslust en positiviteit snel weg. “Wat ik tegen anderen met hetzelfde wil zeggen? ‘Kop op, laat je hoofd niet hangen. Geniet zoveel als je kunt’.”

Bekijk de video waarin Gera vertelt over de uitzaaiingen in de hersenen.

‘De foto’s konden niet van mijn longen zijn’

De Achterhoekse vertelt het aan de keukentafel, met uitzicht op haar tuin vol groen, bloemen, vlinders en hommels. Ze wijst op de buxus die achterin staat. Die zorgt ervoor - nu drie jaar geleden - dat ze ontdekt dat ze ziek is. “We hadden last van een buxusmotplaag en daarom ben ik hem gaan kortwieken.” Kort erna begint ze te hoesten en dat gaat niet over. “Mijn dochter drong eropaan dat ik naar de huisarts ging.”

De huisarts vertrouwt het niet en stuurt haar naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto. Nietsvermoedend stapt ze bij de longarts binnen voor de uitslag. Om vervolgens ‘totaal flabbergasted’ naar de foto’s van haar longen vol zwarte vlekjes te kijken. “Die konden gewoon niet van mij zijn.”

Na een MRI-scan volgt de snoeiharde diagnose: longkanker met uitzaaiingen. “Het zat overal, van mijn longen, mijn lymfeklieren tot mijn lever,” wijst ze aan op haar lichaam. Gera hoort dat ze waarschijnlijk nog drie maanden te leven heeft. “Het nieuws kwam niet binnen. Mijn kinderen en schoonkinderen kwamen meteen naar het ziekenhuis. Maar mijn zoon zat nog in zijn eentje in Génève. Ik dacht alleen maar ‘hoe vertel ik het hem'."

Een bijzondere genmutatie

Korte tijd later komt er ‘goed nieuws’, vervolgt Gera op opgewekte toon. Ze blijkt longkanker met een bijzondere genmutatie te hebben. “Daarvoor bestaat doelgerichte therapie die je extra tijd geeft.’’ Na maanden van stabiliteit, beginnen de tumoren weer te groeien. “Mijn bijnier moest eruit en ook begon de tumor in mijn lever groter te worden.” Ook hierbij wordt een genmutatie gevonden. Daarvoor kan ze behandeld worden met een combinatie van chemotherapie en immuuntherapie.

Vooral de chemotherapie hakt er flink in, vertelt Gera. “Ik voelde me waardeloos. En doordat je je haar kwijt raakt, ben je opeens zichtbaar ziek. Soms zeggen mensen de raarste dingen tegen je. Zoals ‘ga je dood’? Sta je daar midden in de Gamma.”

Mutsjes in alle kleuren van de regenboog

Heel even maakt ze zich druk om haar kaalheid. Maar algauw verzamelt ze een bonte verzameling gekleurde mutsjes. Gera loopt naar boven om ze te pakken en legt ze dan voor zich op de keukentafel. Zachtjes strijkt ze er overheen. “Ik heb ze in alle kleuren van de regenboog, voor bij elke mogelijke outfit… Binnenkort heb ik ze weer nodig.”

Kort geleden heb ik namelijk het slechte nieuws gekregen dat de uitzaaiingen in mijn hersenen zijn gaan groeien. “Er is nog één behandeling die ik kan ondergaan: een combinatie van bestraling en chemotherapie. Daardoor besef ik nu wel van ‘shit, ik ga dood met een kaal hoofd’. Terwijl ik in november eindelijk weer naar de kapper kon”, klinkt het licht spijtig, terwijl ze op haar korte, grijze kapsel wijst.

Hoewel Gera leeft met ‘dertig erwtjes in mijn hoofd die langzaam uitgroeien tot kidneybonen’, heeft ze daar nog weinig last van. “Ik merk dat mijn zicht ’s avonds wazig wordt. Het is met mijn rechteroog net alsof ik door een caleidoscoop kijk. Volgens de dokter zijn het kleine epileptische aanvallen.”

’Vrienden hebben een quilt voor me gemaakt’

Ze is zich ervan bewust dat de behandeling die ze krijgt haar laatste stap is. “Misschien heb ik daarna nog 7 tot 8 maanden. Het hangt er ook vanaf hoe lang je lijf en koppie het volhouden.”

Haar lijf volgt haar hoofd al lang niet meer zoals vroeger. “Ik heb veel minder energie, slaap tussendoor vaak even. Verder word ik minder fit. Tien kilometer wandelen lukt niet meer, maar vijf vind ik nu ook goed”, zegt ze met een glimlach. Ook eten doet ze met minder plezier. “Ik ben de afgelopen maanden vijf kilo kwijtgeraakt. Gelukkig kookt mijn man nu. Als ik het zelf doe, heb ik na de geur van etenslucht al genoeg…”

Leven in het hier en nu

Als Gera terugkijkt, denkt ze dat ze na een klein half jaar na haar diagnose gewend was aan het idee dat ze niet meer beter wordt. “Toen ik ziek werd, had ik net een nieuwe baan in de thuiszorg. Daar moest ik mee stoppen. Vervangend werk was er niet. Dat was even heel erg balen. Aan de andere kant geeft het me rust. Ik heb genoeg andere activiteiten. Zo ben ik voorzitter van de PvdA en begeleid ik onze leden van de raadscommissies. En voor onze ‘jonkies’ ben ik regelmatig een sparringpartner.” Ze is vooral níet bezig met de hele dag ziek zijn, klinkt het met nadruk. “Ik vraag altijd bewust aan anderen ‘hoe gaat het met jou?’ Als ik een keer zielig ben, doe ik dat in mijn eentje. Het is wat het is. Ik leef zoveel mogelijk in het hier en nu.”

“Alleen als ze naar het ziekenhuis moet, geeft dat even stress. Dan ben ik bang voor slecht nieuws, nog meer voor mijn man en kinderen dan voor mezelf.”

Ze heeft zich de afgelopen maanden rustig voorbereid op haar afscheid. “Want ja, stel dat één tumor in mijn hoofd zich opeens bedenkt…” Wat ze dan precies wil? “Nou, ik wil niet lang ziek in de woonkamer liggen, maar op tijd naar een hospice. En na mijn dood mogen ze me opbaren in de schuur, naast de wasmachine”, grapt ze. ’’De quilt die vrienden voor me hebben gemaakt, mag over mijn lichaam”, vervolgt ze met zachte blik. “Maar ik heb vooral duidelijk gezegd ‘het is aan jullie wat jullie willen’.”

‘Het verdriet hebben we bewust op Ameland laten liggen’

Gera staat op en loopt naar de ‘letterkast’ in de woonkamer die vol waardevolle herinneringen staat. Ze pakt een scheermesje op dat ze vond op Ameland. “Na de diagnose zijn we daar met ons hele gezin en aanhang naar toe geweest. We hebben heel concreet gehad over allerlei zaken, zoals palliatieve sedatie. Mijn schoondochter bleef heen en weer lopen met zakdoekjes. Daarna gingen we met zijn allen lekker fietsen en zwemmen. Het verdriet hebben we bewust op Ameland laten liggen.”

En nu? Nu proberen Gera en haar familie zoveel mogelijk ‘extreem te genieten’. “Zoals van een lekkere lange paaslunch of een wandeling hier in de buurt op een plek waar elke zomer flamingo’s neerstrijken”. Ze verheugt zich op overmorgen als ‘het hele spul’ komt om haar vierenzestigste verjaardag te vieren. “We maken kleine momenten bewust groot. Om op die manier mooie herinneringen te maken. Voor ons nu en voor de rest voor later.”

Tip van Gera

“Wat ik tegen anderen met hetzelfde wil zeggen? ‘Kop op, laat je hoofd niet hangen. Geniet zoveel als je kunt’.”

27 januari 2023 overleed Gera.

Ze was lid van ons Patiëntenpanel. Lees hier het in memoriam.

Foto's: Chris Bonis Photography