Lees verder
Stichting Merels Wereld uit Groningen start samen met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Hanzehogeschool Groningen (HG) een Europa-breed wetenschappelijk onderzoek naar een zeldzame vorm van longkanker (de ROS1-fusie). Vanwege de zeldzaamheid is het belangrijk dat krachten gebundeld worden om meer te weten te komen over deze vorm van longkanker.
Het initiatief is bijzonder, omdat het patiënt-gedreven is. Dat wil zeggen dat de patiënt mede aan het roer staat in zijn of haar behandeling of onderzoek. Door zelf het initiatief te nemen om onderzoek te bevorderen, kunnen overlevingskansen worden vergroot.
Via contacten van stichting Merels Wereld (opgericht door Merel Hennink, die zelf lijdt aan deze zeldzame vorm van longkanker) met de HG en het UMCG is er nu een groot gezamenlijk onderzoeksprogramma opgezet. Deze unieke samenwerking tussen de Groningse kennisinstellingen en een particuliere Groningse stichting zorgt ervoor dat de cirkel rond is. In het onderzoek wordt vanuit de ziektevorm op diverse niveaus kennis opgedaan om verbeteringen in behandelmethoden mogelijk te maken. Stichting Merels Wereld financiert een deel van het onderzoek vanuit donaties. Zie verder: research, stichting merels wereld
Uniek onderzoek
Op de Hanzehogeschool zijn onderzoekers en studenten aan het werk in cel-modelsystemen, waarin het ontstaan van resistentie bij de ROS1-fusie onderzocht wordt. In het UMCG worden stukjes tumor van mensen met de ROS1-fusie onderzocht en worden eveneens de effecten van verschillende medicijnen getest. Resultaten worden over en weer gedeeld en gebruikt om nieuwe inzichten te genereren. Wat het onderzoek uniek maakt, is dat Europese inwoners met de ROS1-fusie actief kunnen bijdragen aan het onderzoek door kosteloos eigen weefsel of longvocht op te sturen naar het UMCG. En juist dit logistieke proces wordt mede mogelijk gemaakt door financiering vanuit de stichting.
Meer over Stichting Merels Wereld
Stichting Merels Wereld is opgericht door Merel Hennink. Zij kreeg in november 2014 (destijds 46 jaar, echtgenote en moeder van twee kinderen) te horen dat ze uitgezaaide longkanker had. Niet meer te genezen. Mensen met deze zeldzame vorm van longkanker (ROS1ders genoemd) hebben zich internationaal georganiseerd, waarbij Merel een actieve rol heeft richting landelijke en Europese patiëntenorganisaties. Vanuit verschillende activiteiten zamelt zij samen met vrijwilligers geld in voor haar stichting. Doel van de stichting is om enerzijds bekendheid te creëren omtrent de ROS1-fusie en anderzijds om bij te dragen aan een betere overleving en kwaliteit van leven voor mensen met deze vorm van longkanker.
ROS1ders
Mensen met de ROS1 fusie hebben zich wereldwijd georganiseerd en noemen zichzelf. Behalve het steunen en het informeren van elkaar, is deze groep ook het Global ROS1 initiative gestart. Dit Europese initiatief is ontstaan uit het Global ROS1 initiative en maakt er onderdeel van uit. Zie verder: ROS1 initiative
Meer over de ROS1-fusie
De ROS1-fusie is een vorm van longkanker die veroorzaakt wordt door een foutje (mutatie) in het menselijke DNA. In 2012 werd de fusie voor het eerst vastgesteld en jaarlijks krijgen ongeveer 40 mensen in Nederland de diagnose. Het betreffen vaak relatief jonge mensen met een gemiddelde leeftijd van 50 jaar, die niet roken.
Merel Hennink is lid van het Patiëntenpanel van Longkanker Nederland.
