In de maand november, longkankermaand, delen we iedere week twee ervaringsverhalen van mensen met longkanker. Het thema van dit jaar is ‘Iedereen met longen kan longkanker krijgen’.
Longkanker is al jaren de kankersoort waaraan in ons land jaarlijks de meeste mensen overlijden. In 2020 ging het om ruim 10.000 Nederlanders. Zijn dat allemaal ouderen die hebben gerookt? Zeker niet, zo weet Marloes Burema-Loeff (41), lid van het Patiëntenpanel van Longkanker Nederland maar al te goed. “Alle mensen kunnen longkanker krijgen.”
Een van hen is de reislustige Marloes. Na een lange periode met ondraaglijke rugpijn hoorde zij als moeder van een zoontje van twee, dat ze ongeneeslijk ziek is. “In 2015 werd ik geopereerd aan een hernia, maar in de lente van 2017 kreeg ik weer veel last van mijn onderrug. Men zag vlekjes in mijn botten op de scan en in de dagen en weken daarna ging mijn leven volledig op z’n kop.”
“Is het kanker, vroeg ik aan de dokter. Daar moesten we niet meteen van uitgaan. Maar na diverse onderzoeken – borst, huid, longpunctie – vond men toch kankercellen in mijn longvocht. De uiteindelijke diagnose was uitgezaaide longkanker in het ongeneeslijke stadium IV, met een ALK-mutatie. Het Anaplastic Lymphoma Kinase-gen zit dan aan een ander gen vastgeplakt, met een ongeremde celdeling tot gevolg. Pure pech.”
“Na de diagnose heb ik psychologische hulp geregeld om de ziekte te aanvaarden en om mijn eerste woede en verdriet een plekje te kunnen geven. Qua mentale support heb ik nooit enige hulp vanuit het ziekenhuis aangeboden gekregen. Nu ben ik iemand die dat zelf wel regelt, maar dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik heb ook hulp gekregen toen ik 5 jaar ongeneeslijk ziek was. Hoe leef je door met de wetenschap dat je dood gaat en hoe ga je om met zingeving.”
In deze longkankermaand vraag ik daarom aandacht voor het belang van juiste mentale begeleiding, bij welke vorm van kanker dan ook. En ‘juist’ betekent in ieder geval per leeftijdscategorie. Ik kreeg de diagnose toen we net bezig waren om een gezin te stichten en om mijn carrière verder vorm te geven. Hoe moet je op mijn leeftijd na zo’n diagnose verder? En hoe neem je een jong kind mee in zo’n rollercoaster? Dat deel van de zorg kan en moet wat mij betreft beter…”
Mentaal belastend kan ook zijn dat longkanker vaak met roken wordt geassocieerd. Marloes: “Net als ik zijn er mensen die nooit gerookt hebben en toch longkanker krijgen. Alle mensen kunnen longkanker krijgen. Het is belangrijk dat iedereen dat weet. En ook altijd belangrijk om aandacht voor te vragen: heb je symptomen zoals aanhoudende hoest of benauwdheid, bel de huisarts dan.”