Week van de Zeldzame Kankers: de juiste expertise bij thymoom en thymuscarcinoom

De Week van de Zeldzame Kankers is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De NFK is de koepelorganisatie van ruim twintig kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Longkanker Nederland. Het thema van dit jaar is: "Bewuste keuze voor ziekenhuis extra belangrijk bij een zeldzame kanker".

Longkanker komt vaak voor. Elk jaar krijgen ruim 14.000 mensen de diagnose longkanker. Longkanker bestaat in verschillende vormen. Er zijn vormen van longkanker die veel voorkomen en vormen die heel weinig voorkomen. Iets is een zeldzame vorm van kanker als het bij minder dan 6 op de 100.000 mensen voorkomt.

Zeldzame mutaties

Binnen longkanker zijn zeldzame mutaties het meest bekend. Dit zijn veranderingen aan het DNA waarvan men meestal niet weet waardoor ze zijn ontstaan. Voorbeelden zijn ALK, BRAF, EGFR exon 20, HER2, MET, NTRK, RET en ROS1. De behandeling van zeldzame mutaties waar een behandeling met pillen (doelgerichte therapie) voor bestaat, gebeurt alleen in expertisecentra die hiervoor zijn: de academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek.

Thymuskanker

Longkanker Nederland is er voor mensen met longkanker en zeldzame mutaties, maar ook voor mensen met een tumor in de thymus. De thymus (ook wel zwezerik genoemd) bevindt zich boven het hart, midden in de borstkas en tussen de longen. Omdat de symptomen en de artsen die het behandelen vaak hetzelfde zijn als bij longkanker, zet Longkanker Nederland zich ook in voor mensen met tumoren in de thymus.

Onder de term thymuskanker vallen verschillende soorten tumoren. De twee bekendste vormen zijn het thymoom en het thymuscarcinoom. Beide vormen zijn zeer zeldzaam. Het is belangrijk om het verschil te kennen: een thymoom is meestal minder agressief. Een thymuscarcinoom groeit vaak sneller en er is een intensievere behandeling nodig.

"Je kiest niet voor een zeldzame kanker, wel voor je ziekenhuis"

Met deze campagneboodschap benadrukt NFK dat ziekenhuizen verschillen in hun ervaring. Mensen met een zeldzame kanker hebben vaak een kleinere overlevingskans en een lagere kwaliteit van leven dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker. 

Om te zorgen dat er ziekenhuizen zijn die voldoende kennis en ervaring hebben in het behandelen van zeldzame ziektes zijn er Expertise Centra voor zeldzame aandoeningen (ECZA).
De overheid stelt eisen aan een ziekenhuis dat ECZA wil worden. Een ziekenhuis dat een ECZA is werkt ook samen met andere landen om kennis te delen.

Voor thymoom en thymuskanker zijn er drie ECZA:

• Maastricht UMC (MUMC)
• Erasmus MC
• Antoni van Leeuwenhoek

Als je thymoom of thymuskanker hebt, kan jouw ziekenhuis overleggen met het landelijke Multidisciplinaire overleg dat bestaat uit het MUMC, het Erasmus MC en het Antoni van Leeuwenhoek om advies te vragen voor jouw situatie.

Tips voor patiënten met een zeldzame mutatie, thymoom of thymuskanker

• Vraag je arts hoeveel ervaring deze heeft met het behandelen van jouw ziekte.
• Vraag je arts als deze weinig of geen ervaring heeft te overleggen met een arts of team dat meer ervaring heeft met jouw ziekte.
• Ga naar een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen als je wilt dat er ruime kennis en ervaring is met de behandeling van jouw ziekte.
• Is er in jouw ziekenhuis geen behandeling meer mogelijk en ben je nog wel ‘fit’? Vraag dan aan jouw arts of deze wil nagaan of er in jouw ziekenhuis of een ander ziekenhuis een onderzoek is met een nieuwe behandeling voor jouw zeldzame kanker.

Wil je kennis en ervaring van anderen met een zeldzame vorm van longkanker lezen? Wordt dan lid van een van de Facebookgroepen van Longkanker Nederland:

ALK/ROS1/MET of RET translocatie bij longkanker – voor patiënten en familie
BRAF-mutatie bij longkanker – voor patiënten en familie
HER 2 mutatie bij longkanker- voor patiënten en familie
Patiënten met een thymoom of thymuskanker - alleen voor patiënten