Oproepen

Deelname tv-programma ‘De reis van je leven’

Verzoek van: redactie van het televisieprogramma ‘De Reis Van Je Leven’

Waarover: In het televisieprogramma ‘De Reis Van Je Leven’ maakt Johnny de Mol een droomreis met mensen die weten dat ze niet lang meer te leven hebben en diens beste vrienden/vriendinnen. Vriendschap en het leven vieren staat centraal in het programma. Welke bestemming er ook wordt gekozen, de reis zal een aaneenschakeling zijn van humor, liefde en vriendschap. Het programma laat zien hoe mooi vriendschap kan zijn en wat er gebeurt als een groep vrienden of vriendinnen weet dat ze binnenkort afscheid van een dierbare moeten nemen. De reis moet voor de hoofdpersoon een geweldige ervaring worden en voor de meereizende vrienden een onbeschrijfelijk mooie herinnering en een prachtig blijvend document.
‘De Reis Van Je Leven’ is een mooi en integer programma, waarin de hoofdpersoon, de onderlinge vriendschappen en de gedenkwaardige reis zo puur en eerlijk mogelijk worden weergegeven.

Op zoek naar:  Voor dit programma zijn ze op zoek naar mensen die ongeneeslijk ziek zijn en die nog graag het leven willen vieren op een buitengewone reis.

Hoe? Zit jij in deze moeilijke situatie, maar zou je nog wel een fantastische reis willen maken met jouw beste vrienden (voor hen is het een verrassing!)? Mail dan naar dereisvanjeleven@tincan.nl, uiteraard geheel vrijblijvend. Vermeld in je mail het volgende:
 Naam + leeftijd
– Ziektebeeld
– Motivatie aanmelden + motivatie voor vrienden
– Leefsituatie
– Top 3 bestemmingen
– Foto van jezelf 

Voor meer informatie kan je contact opnemen met de redactie van ‘De reis van je leven’ via dereisvanjeleven@tincan.nl.

Facebookgroep voor mensen met een EGFR- of ALK mutatie

Voor wie?
Heb jij longkanker en een EGFR- of ALK-mutatie? Heb je behoefte aan een (online) ontmoetingsplek waar je met anderen met dezelfde mutatie ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en informatie kunt vinden?

Wat?
We overwegen om een of twee gesloten Facebookgroepen te starten voor mensen een EGFR- of ALK mutatie. Of we een of twee groepen starten is afhankelijk van de belangstelling die hier voor is.
De groep is niet openbaar en alleen vindbaar voor iedereen die in de groep zit. Alles wat in de groep gedeeld wordt, blijft binnen de groep.

Interesse of vragen?
Heb je interesse in deze groep(en)? Stuur dan een mail naar
frederieke@longkankernederland.nl
Wil je in je mail zetten welke mutatie je hebt en een link naar je Facebookprofiel meesturen? Ook voor andere vragen kun je natuurlijk mailen!

De groep is inmiddels gestart. Je kunt je aanmelden door te mailen naar frederieke@longkankernederland.nl

 

Verhalen van patiënten hoe zij omgaan met hun ziekte

Verzoek van: Uitgeverij De Gezonde Pers

Waarover: de uitgeverij wil een bundel samen te stellen met positieve verhalen van mensen over hoe zij omgaan met hun ziekte of chronische aandoening. Deze positieve verhalen dienen ter inspiratie en als voorbeeld. Soms kan een lezer moed putten uit de ervaringen van een ander. Of troost, omdat de strijd nu eenmaal niet gewonnen kan worden. De bundel verschijnt in 2018.

Op zoek naar: patiënten die een positief verhaal over het omgaan met hun ziekte willen schrijven.

Hoe: stuur je inzending uiterlijk 16 oktober 2017 naar info@degezondepers.nl.
De geselecteerde verhalen worden professioneel geredigeerd. Uitgeverij De Gezonde Pers biedt indien gewenst ook begeleiding bij het schrijven (dan graag tijdig contact met de uitgever opnemen!).

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Arjaan Hijmans van den Bergh (uitgever)
Telefoon: 06 2373 3813
Email: arjaan@degezondepers.nl

Onderzoek kanker en seksualiteit

Verzoek van: de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Dit is een koepelorganisatie waarbinnen 20 kankerpatiëntenorganisaties actief zijn, die zich inzetten voor mensen die kanker hebben (gehad) en hun naasten.

Waarover: De diagnose kanker heeft ingrijpende gevolgen. Ook op het gebied van seksualiteit en intimiteit kan er iets veranderd zijn door de kanker. NFK ontvangt regelmatig signalen dat op dit gebied nog weinig antwoorden te vinden zijn. Daarom lanceert NFK voor de zomer een website waarop antwoorden te vinden zijn. Om dit te kunnen doen is NFK op zoek naar mensen die mee willen doen aan een onderzoek. Zij vragen je bijvoorbeeld wat je graag had willen weten over seks en kanker in jouw behandeltraject en daarna. Maar ook welke tips je hebt voor lotgenoten, partners en zorgverleners. NFK realiseert zich dat deze onderwerpen gevoelig en privé zijn. Toch is deelname belangrijk, want om dit onderwerp meer bespreekbaar te maken, kunnen zij niet zonder jouw ervaring.

Op zoek naar: mensen die longkanker hebben (gehad) en een vragenlijst willen invullen over kanker en seksualiteit.

Hoe: om mee te doen aan dit onderzoek kun je een vragenlijst invullen via deze link. Dit duurt ongeveer 10 tot 15 minuten. .

Er wordt vertrouwelijk omgegaan met je gegevens en je anonimiteit is gewaarborgd!

Op basis van de resultaten van het onderzoek heeft NFK op 21 juni 2017 de website kankerenseks.nl gelanceerd.

Onderzoek: invloed van melk op de opname van Erlotinib?

Wie: het gaat om een onderzoek van Erasmus MS Rotterdam

Waarover: Erlotinib (Tarceva) is een geneesmiddel dat wordt gebruikt in de behandeling van longkanker. Erlotinib wordt oraal ingenomen en vervolgens in de maag opgenomen voordat het in de bloedbaan terecht komt.
Erlotinib wordt het best opgenomen wanneer de inhoud van de maag ‘zuur’ is. Naast het feit dat Erlotinib goed oplost in een zure omgeving, lost het mogelijk ook goed op in vette dranken. Een voorbeeld van een vette drank is volle melk. Dit is dus mogelijk een andere manier om de Erlotinib opname te bevorderen.
In dit onderzoek wordt gekeken naar het effect van volle melk op de opname van Erlotinib in het bloed bij patiënten die een maagzuurremmer gebruiken en bij patiënten die dit niet doen.

Op zoek naar: iemand die longkanker heeft en Erlotinib gebruikt en wil meewerken aan dit onderzoek.

Hoe: je zult gevraagd worden om een aantal dagen jouw Erlotinib in te nemen met water en jouw Erlotinib een aantal dagen in te nemen met volle koemelk. Voor dit onderzoek word je twee afzonderlijke dagen 24 uur opgenomen in een ziekenhuis in Rotterdam. Ook houd je gedurende de studieperiode een dagboek bij waarin de tijden van inname worden genoteerd en eventuele bijwerkingen. Van tevoren zal er in een gesprek met de onderzoekers bekeken worden of je aan dit onderzoek kan deelnemen.

Praktisch: je gemaakte reis- en parkeerkosten worden vergoed. Er is geen vergoeding voor deelname aan dit onderzoek.

Wil je meewerken aan dit onderzoek, stuur dan vóór vrijdag 24 maart een e-mail naar esther@longkankernederland.nl met daarin je naam en telefoonnummer. Ik neem dan zo snel mogelijk contact met je op en kan je doorverwijzen naar de onderzoeker. Realiseer je dat de belasting voor deelname aan dit onderzoek groot is en dat er geen vergoeding is.

Deze oproep is verlopen. Reageren is niet meer mogelijk.

Aan het laden...

Onderzoeken en interviews

Longkanker Nederland wordt regelmatig benaderd met vragen over medewerking van mensen met longkanker aan onderzoeken of interviews. Dit kan (wetenschappelijk) onderzoek zijn of een interview voor een tijdschrift, krant, op de radio of televisie. Via deze Oproepen-pagina willen wij de juiste persoon aan een verzoek koppelen. Een oproep kan eerder worden ingetrokken als er een geschikte kandidaat is gevonden.

Oproep plaatsen

Wil je een oproep doen voor medewerking aan een onderzoek of interview, stuur dan een email naar esther@longkankernederland.nl. Omschrijf hierin duidelijk om wat voor een oproep het gaat, naar wie je op zoek bent en wat er van de gezochte persoon wordt gevraagd. Wij nemen zo snel mogelijk contact op.